П'ятниця, 19 жовтня

Останнім часом чимало чуємо про деінституалізацію. Це слово, якого досі немає в жодному законодавчому або нормативному документі, вже стало звичним для вуха, але все ще залишається малозрозумілим для не експертів. Пересічні громадяни сприймають деінституалізацію переважно як закриття інтернатних закладів. Адже саме це першим спадає на думку, коли звідусіль чуєш про те, що інтернати – шкідливі для дітей, і значно менше – про те, куди саме і як мають подітися 100 тисяч їхніх вихованців. Але деінституалізація – це не просто про реформування інтернатської системи і заборону розміщувати в таких закладах дітей до трьох років з 1 січня 2020 року. Це, передусім, – про розвиток соціальних послуг і допомогу сім’ї, яка через ті чи інші причини опинилася в кризових життєвих обставинах, і є ризик, що дитина з неї може потрапити до інтернату.

Про власний досвід трансформації інтернатського закладу для дітей із неврологічними вадами у центр реабілітації та паліативної допомоги, де діти можуть отримувати медичні й соціальні послуги, перебуваючи разом із батьками, на тренінгу з деінституалізації журналістам розповів головний лікар Харківського обласного спеціалізованого Будинку дитини № 1 Роман Марабян.

У заклад для дітей із неврологічними вадами лікар-педіатр прийшов у 1997 році з дитячої лікарні. Працював у реанімації та вже мав непоганий досвід. Але звичайна для інтернатів кінця 1990-х картинка його вразила. Буквально кількох місяців вистачило новому головному лікарю, аби зрозуміти, що таке інтернатська система і що з дітьми в ній щось явно відбувається не так.

«145 дітей, 140 співробітників, – згадує Роман Марабян. – Вдень все начебто добре. Але настає вечір, гасять світло, заходиш у дитячу спальню і бачиш, як 20 дітей, стоячи у своїх ліжечках, розгойдуються з боку в бік. Хтось із них впісявся, хтось вкакався, хтось колупається в тих фекаліях, а хтось кричить. Відчуття таке, ніби ти потрапив у якесь дитяче пекло. Все за номерами – шафки, горщики, діти. Всюди ходять строєм, навіть у туалет. Але співробітникам, які пропрацювали в цьому Будинку дитини понад 20 років, побачена мною картина дикою вже не здавалася.

Я та ще кілька співробітників задумалися над тим, як це змінити. Оскільки я ще не дуже розбирався в інтернатській системі, то повірив, що змінити ситуацію можна, збільшивши кількість співробітників у закладі. Пішов до обласного відділу охорони здоров’я, і вже за півроку в будинку дитини стало 280 співробітників. Але ситуація не змінилася.

Розуміння, що збільшення кількості персоналу, переставляння ліжечок у спальні, розвішування повітряних кульок та закупівля плюшевих ведмедиків і цукерок систему не змінять, прийшло поступово. Від міжнародних організацій нам пощастило отримати інформацію про те, що в інтернатських дітей не формуються прив’язаність, комунікаційні та інші важливі життєві навички. Діти в інтернатах страждають, і наслідком стають насильство, суїциди, проституція, в’язниці.

Ми почали максимально активно боротися за кожну дитину. Якщо є хоч малесенький шанс, дитина має вирватися з інтернатської системи. Якщо шансів немає, то принаймні з трьох інтернатів Мінсоцполітики, куди діти потрапляють після досягнення ними чотирьох років, потрібно вибрати той, де дитина не помре найближчими місяцями, як це трапилося з кількома нашими вихованцями. Не тому, що в цих дитячих закладах працюють вбивці. А тому, що в нашому будинку дитини, підвідомчому Міністерству охорони здоров’я, в палаті з 20 дітьми цілодобово знаходилися няня і медсестра. Цілодобово чергував лікар. Вдень у дві зміни працювали два вихователі. В інтернаті ж Мінсоцполітики на 30-40 дітей вночі – одна няня. І діти помирали. Такою була правда життя.

Із 2000 року ми почали системно працювати над тим, щоб кожна дитина могла вирватися з інтернату. З особистої справи дитини ми витягували дані про всіх її родичів. Якщо родичів не було, ми домагалися, щоб дитині якомога швидше дали статус сироти, після чого можна було пробувати влаштувати її в сім’ю. Аж до того, що перевантаженому «більш серйозними» справами судді ми пропонували купити, наприклад, стіл у кабінет. Іноді фандрайзери запитували: “Романе, на що ти витратиш гроші, які ми тобі дамо?” І я чесно відповідав: “На підкуп судді”.

Діти без статусів для інтернатів – ласий шматок, бо вони нікуди не можуть з них вийти. І це, на жаль, всіх влаштовує. У нас мотивація була дуже простою: ми уявили собі, що всі ці діти – наші, що їм конче потрібно з цієї системи вирватися.

Коли в такий спосіб ми «розігнали» усіх дітей, то самі пішли в управління охорони здоров’я і попросили, щоб нам скоротили 20 ліжок і, відповідно, зайві посадові оклади. Там були в шоці.

Поступово таким чином ми доскорочувалися до 60 ліжок (зі 145). Скоротили б і більше, але було не можна. Найреволюційніша зміна, яка у нас відбулася, – ми добилися того, щоб у будинках дитини з’явилися групи, де батьки з особливими дітьми могли б отримувати послуги. На національному рівні для Харківського регіону нам вдалося домогтися цього в травні 2010 року. Такі групи ми запровадили, оскільки в нас були площі й фахівці, яких ми збирали й навчали по крупицях, адже технологій не було. І хочу сказати, якщо колектив поставить правильну мету – не зберегти інтернат за будь-яку ціну, а бути корисним дітям (тобто витягнути з системи тих, кого можна витягти, а для тих, кого витягти не можна, створити нормальні людські умови), то все вийде.

Зараз у нас 14 дітей. І ми не боїмося, що у нас їх забере Мінсоцполітики у свої інтернати, а ми втратимо фінансування. Черга в наш заклад стоїть на рік вперед, тому що ми змогли створити якісні й дуже затребувані послуги. Будинок дитини не закрився, він трансформувався.

Типовий дитячий садок із трьох блоків і 12 класичних груп зі спальнями протягом 8 років ми самі перебудували в двох- та трьохмісні палати для батьків та дітей. Частину груп, де перебували діти, переробили на зали для лікувальної фізкультури, в медичні кабінети. Тобто інфраструктуру свого закладу ми змінювали самі. Зовні це – двоповерховий дитсадок, в якому сьогодні є 25 ліжок для матері й дитини з особливими проблемами стаціонарного типу; 20 ліжок для паліативних дітей, з них 12 – для дітей-сиріт і 8 – для батьківських дітей. Ці 45 ліжок і є ядром нашого закладу.

Є в нас також амбулаторний прийом. Батьки вимагають створення денних центрів, куди б вони могли приводити дітей, а ввечері забирати. Але поки що ми не можемо собі цього дозволити. Не вистачає площі й можливостей. Доки в усіх регіонах України в невеликих районних центрах не з’явилися доступні послуги для особливих дітей – у вигляді центрів раннього втручання, денних центрів та інших послуг, чимало мам з особливими дітьми змушені приїжджати в обласні центри і там шукати фахівців.

Протягом року в нашому закладі 600 сімей отримують тритижневий курс реабілітації, понад 2000 консультацій ми надаємо батькам дітей з особливими потребами. Тепер ми хочемо поліпшити нашу інфраструктуру, аби більша кількість мам і тат не відмовлялися від дітей, а отримували від нас такі необхідні їм послуги.

Одним із успіхів нашого закладу є те, що свої послуги ми надаємо безкоштовно, хоч я і не люблю це радянське слово. Насправді нас утримує громада Харківської області, яка щороку виділяє на це 17 млн грн.

Найбільш дивним у нашій країні для мене є те, що будь-яка нормальна людина на моєму місці повинна була б зробити те саме. Ми просто були чесними перед дітьми. Але колеги мене ненавидять, вважаючи, що я “наїжджаю” на інтернатську систему.

Я дуже сподіваюся, що всі 38 будинків дитини, які знаходяться в підпорядкуванні Міністерства охорони здоров’я, вдасться трансформувати у центри реабілітації та паліативної допомоги. Зараз все виходить дуже просто: завдяки реформі системи охорони здоров’я, їх підводять до конкуренції, до медичного ринку. І питання вже навіть не в тому, чи люблять керівник і співробітники закладу дітей та чи дбають передусім про їхні інтереси, а в тому, що коли будинки дитини будуть трансформовані в лікувальні заклади, які мають надавати реабілітаційні та паліативні послуги для дітей, то цим вимогам потрібно буде відповідати. І мої колеги, які дуже мене не люблять, поступово починають це розуміти.

Інтернати – це зло. Але не тому, що там працюють погані люди. А тому, що сама система згубна для дитини. Це аксіома. Як і те, що доки всі ми, громадяни України, насправді не захочемо, щоб інтернатська система і сирітство, 90 % якого – соціальне, щезли, нічого не трапиться».

Текст: Ганна Дрозд

1 комментарий

  1. Якщо все так як пише пан лікар, то викликає захоплення просто.
    А я знаю про дітей яким значно гірше в родинах (рідній чи ні) ніж в інтернатах
    На жаль, інколи інтернет є найкращим вирішенням проблеми, інша справа, що притулки мають модернізуватися

Залишити коментар