Понеділок, 10 грудня
ВІЛ давно перестав бути вироком, а носії цього вірусу живуть десятки років. Але, окрім хвороби, вони мають не менш серйозні проблеми.

Вбиває не ВІЛ, а байдужість

Дмитро Шерембей зайшов до інфекційної лікарні та почув ще у коридорі, як десь плаче немовля. Дитина весь час кричала, але декілька медичних сестер, які сиділи поруч, не звертали на неї уваги. Дмитро підійшов і побачив, що голе немовля лежало на брудному мокрому матраці та плакало від холоду. «Хіба ви не чуєте, що дитина кричить?» – спитав Дмитро медсестер. «Не хвилюйтеся, це “спідозна” від нього відмовилася. Нічого страшного», – відповіли вони і продовжили пити свій чай.

Цей випадок змусив Дмитра серйозно замислитися над ставленням до людей із ВІЛ в Україні, і він став громадським активістом. Серед іншого він доклався до ремонту палати, куди потрапляли діти, від яких відмовилися батьки. На думку Дмитра, потрібно перестати бачити у хворих людей другого сорту, бо таке байдуже ставлення не лише вбиває, але й сприяє подальшому поширенню вірусу.

Стратегія боротьби за права людей з ВІЛ Дмитра Шерембея полягала у відкритості. «Необхідно вийти і показати людям, як виглядають носії вірусу ВІЛ, – каже він. – Необхідно подолати суспільний стереотип, який малює їх людьми з підвалу, наркоманами, проститутками. А між іншим, в Україні 52 % хворих інфікуються через нормальні гетеросексуальні стосунки».

Тут варто нарешті розкрити важку, але повчальну історію самого Дмитра. Він був наркоманом, захворів на ВІЛ, гепатит С і туберкульоз, а до того ж декілька разів потрапляв за ґрати. Сила волі дозволила йому вибратися з цієї ями і заснувати цілу організацію для порятунку інших людей. Вона називається Всеукраїнська мережа ЛЖВ (людей, які живуть з вірусом ВІЛ) «100 % життя».

Порятунок від вірусу коштує 140 доларів

Мережа ЛЖВ організувала постачання 90 тис. безкоштовних комплектів ліків для людей з ВІЛ. «Колись один такий пакет коштував близько 8000 доларів на рік, а сьогодні його ціна зменшилася до 140 доларів, – каже Дмитро. – Проте немає жодних обмежень у житті людини, яка приймає антиретровірусну терапію. Я приймаю щоранку одну таблетку вже 15 років і почуваюся добре, веду активне насичене життя».

Ці ліки мінімально токсичні з мінімальними побічними ефектами. Якщо дотримуватися рекомендацій лікаря і не пропускати прийом препарату, то в організмі встановлюється нульове вірусне навантаження: його кількість настільки мізерна, що її неможливо виявити. Таким чином вірус не руйнує організм, а людина-носій перестає бути заразною. Якщо всі люди з ВІЛ будуть приймати антиретровірусну терапію, то епідемія зупиниться.

«Ми плануємо до 2020 року охопити цією терапією 90 % українських носіїв вірусу, і тоді ООН визнає, що розвиток ВІЛ в нашій країні зупинено», – каже Дмитро Шерембей.

І це дуже потрібна справа, адже епідемія ВІЛ в Україні триває. Міністерство охорони здоров’я повідомило, що на початок 2018 року в Україні мешкало 244 тис. людей з ВІЛ (з них понад 141 тис. – на обліку). Ще понад 100 тис. ВІЛ-інфікованих українців не знають про свій діагноз. Лише за чотири місяці 2018 року в Україні зареєстрували 5764 нові випадки ВІЛ (із них 783 дитини до 14 років). Всього з 1987 року в Україні офіційно зареєстровано 321 382 нові випадки ВІЛ-інфекції, від СНІДу в Україні померли 46 024 людини.

Сам Дмитро Шерембей захворів у 1997 році. Тоді він експериментував із наркотиками і заразився через ін’єкцію, але дізнався про це не одразу. Вийшовши на волю після ув’язнення, він вирішив назавжди покінчити зі своєю наркоманією. Він став допомагати позбутися залежності також і іншим людям, вмовляв їх робити аналіз на ВІЛ, а коли одного разу зробив його й сам, то дізнався про свій ВІЛ-позитивний статус. «Тоді я переглянув своє ставлення до часу, – каже він. – Я ходив на зустрічі ВІЛ-позитивних і бачив, як вони депресивно налаштовані. Я захотів повернути їм жагу до життя і сказав собі: через рік ці люди мають жартувати про свій діагноз і будувати плани на подальше життя. Так і вийшло».

Українці мають позбутися стереотипів про ВІЛ

Негативні стереотипи стигматизують людей, вони отримують ніби чорне клеймо, а разом із ним – усі домисли, плітки, легенди, пов’язані з цією хворобою. Один із негативних стереотипів полягає в тому, що нібито хворі можуть навмисне заражати ВІЛ здорових людей. В українському законодавстві є такий термін, як «навмисне інфікування ВІЛ». Ч. 4 ст. 130 Кримінального кодексу України звучить так: «Умисне зараження іншої особи вірусом імунодефіциту людини чи іншої невиліковної інфекційної хвороби, що є небезпечною для життя людини, карається позбавленням волі на строк від п’яти до десяти років». Дмитро Шерембей вважає, що цей закон належить до минулого і його давно вже час змінити. «Необхідно виключити кримінальну відповідальність за це, бо в Україні велика кількість людей не знають про свій діагноз, – сказав він. – На жаль, нам відомо про близько 12 спроб засудити людей за це, але такі процеси тривають досить довго, бо дуже складно довести факт саме навмисного зараження». На думку голови Мережі ЛЖВ, сама наявність такого закону має дуже деструктивний вплив на правове поле для ВІЛ-позитивних людей. Наприклад, дехто використовує цей закон, аби натиснути на партнера та зробити відомим його ВІЛ-статус. А один лікар таким чином вимагав хабар, навіть не маючи жодних доказів, коли й де була інфікована ця людина.

Між іншим, в США вже декриміналізували «навмисне інфікування ВІЛ»: раніше це вважалося тяжким кримінальним злочином, але з початку 2018 року це вважається «проступком» і карається на рівні адміністративного правопорушення. Термін ув’язнення зменшили відповідно з восьми років до шести місяців. Також ліквідували кримінальну відповідальність за свідоме надання зараженої ВІЛ донорської крові, оскільки вся донорська кров обов’язково тестується на ВІЛ. Сенатори, які голосували за цей закон, кажуть, що він допоможе уповільнити розповсюдження епідемії, оскільки зменшить страх покарання.

Один із моральних маркерів носія ВІЛ, за словами Дмитра Шерембея, – це можливість усиновлення дітей. Наразі вона заборонена Сімейним кодексом України, де є розділ 6: «Влаштування дітей, дітей-сиріт, позбавлених батьківського піклування» і в ньому є глава 18 – про усиновлення. У цій главі є ст. 212, і в ній йдеться про осіб, які не можуть бути усиновлювачами, і там написано так: «Не можуть бути усиновлювачами особи, які страждають на хвороби, перелік яких затверджений Міністерством охорони здоров’я України». У цьому переліку наявні 18 хвороб, серед яких ВІЛ – на третьому місці.

МОЗ України ще у лютому минулого року запропонувало у своєму проекті наказу скоротити цей перелік з 18 до 8 хвороб, а ВІЛ виключити взагалі. Адже, згідно зі ст. 14 закону «Про протидію поширенню хвороб, зумовлених вірусом імунодефіциту людини (ВІЛ), та правовий і соціальний захист людей, які живуть з ВІЛ», інфіковані люди та особи з груп підвищеного ризику користуються всіма правами і свободами, передбаченими Конституцією і законами України, іншими нормативно-правовими актами країни. А отже стаття Сімейного кодексу суперечить цьому закону, і протиріччя це потрібно прибрати на користь прав хворих людей, які лікуються. «Жодної небезпеки для дітей від усиновлювача, який приймає антиретровірусну терапію немає, – каже Дмитро Шерембей. – Тому ця обмежувальна права стаття є дискримінацією».

ВІЛ-позитивні люди мають жити без страху

Мережа ЛЖВ запустила кампанію «У мене ВІЛ, і я маю сили жити далі». Мета її полягала в тому, щоб залучити якомога більше людей відкрити свій статус і жити далі повноцінним життям. Це необхідно тому, що нетолерантне ставлення до носіїв ВІЛ – один із факторів, які суттєво впливають на розвиток епідемії. Адже налякані можливою дискримінацією та осудом люди бояться здавати тест на ВІЛ. Вони готові не знати правду про своє здоров’я, аби лише приховати можливість такого захворювання. Жодне захворювання не має бути моральною характеристикою людини.

Для покращення ставлення до носіїв ВІЛ потрібно обслуговувати їх у загальній системі охорони здоров’я, вважає Дмитро Шерембей. Не треба запроваджувати якісь окремі спеціальні центри для них, бо це захворювання легко керується будь-яким лікарем сімейної практики. Крім того, потрібно повідомити всім громадянам України, що тестування на ВІЛ для них є безкоштовним. Також є безкоштовною і антиретровірусна терапія.

Одним із прикладів відкритого життя є історія Наталії Ковнір. Їй поставили діагноз у 1997 році, а з 2004 року вона приймає антиретровірусну терапію, бо до того часу із препаратами були проблеми. «Наприкінці 1990-х інформації було нуль, – пригадує вона. – У санепідемстанції мені сказали, що я проживу два роки». Наталія почала приймати терапію і вже багато років почувається добре, працює на улюбленій роботі – спеціалісткою з керування персоналом у центральному офісі Мережі ЛЖВ.

«Я розповіла своїм лікарям – стоматологу та гінекологу – про мій діагноз. Це нормальні й адекватні люди, тому жодних проблем у мене з ними не було, – каже вона. – Так само і з моїми родичами: мій маленький племінник завжди називав мої пігулки “вкусняшками”. Так і питав завжди: “Наташо, ти вже випила вкусняшки?” Вже багато років я щодня приймаю препарати, і моя кров стала безпечною, моє вірусне навантаження не спостерігається, я абсолютно безпечна людина».

Текст: Олег Шинкаренко

Залишити коментар